Никогда не думала, что подобная ситуация возникнет у близких лично мне людей... Однако ж случилось. Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему (Л. Н. Толстой)
Мы - молодая семья из Санкт-Петербурга: Юрий, Татьяна и Алиса.
Наша история началась с роддома. 21 ноября 2019 года, спустя девять месяцев счастливого и радостного ожидания, в нашей жизни случилось самое радостное событие - мы стали родителями очень долгожданной и очень желанной малышки Алисы - маленького ангелочка с большими глазами и длиннющими ресничками.
Но наше счастье оказалось слишком коротким...
К моменту выписки из роддома появились тревожные симптомы: наша девочка стала плохо двигать ручками и ножками, врачи стали говорить, что у ребенка гипотонус. Потом начались больничные палаты, бесконечные анализы, обследования и... страх. Месяц спустя на основании генетического теста врачи поставили диагноз - спинальная мышечная атрофия 0/1 типа (синдром Верднига-Гоффмана). Он прозвучал как приговор...
Это был гром среди ясного неба. Жизнь разделилась на "до" и "после".
СМА - это самая частая причина младенческой смертности среди генетических заболеваний. Это неизлечимое заболевание, которое может проявиться в любом возрасте, сопровождается гибелью мотонейронов, отсутствием проведения нервных импульсов к мышцам, постепенно нарастают признаки атрофии скелетной мускулатуры, вследствие чего ребенок теряет способность двигаться, а потом и дышать самостоятельно.
НО существует поддерживающая терапия - это самые дорогостоящие в мире препараты: "Спинраза" и "Золгенсма". Стоимость поддерживающей терапии, непосильной рядовой российской семье, исчисляется десятками миллионов рублей. Все наши родные и близкие не в состоянии собрать необходимую сумму, даже, если отдадут всё, что у них есть.
Стоимость 1 инъекции "Спинразы" составляет 7 млн рублей, начальный курс состоит из 4 инъекций в первые 2 месяца, в первый год необходимо 6 инъекций, далее каждый год по 3 инъекции (раз в 4 месяца).
‼ На сегодняшний день мы получили счёт из израильской клиники "Шнайдер" на лечение Спинразой. Стоимость лечения составляет минимум 29 млн. руб. (418 000 €) на первые 4 инъекции, без учёта промежуточных консультаций врачей, анализов, а также накладных расходов. Но есть ограничение в сроках введения первой инъекции: до 3,5 мес., далее Спинраза уже не поможет. Соответственно, у нас есть время только до конца февраля ‼
Другой препарат, позволяющий восстановить жизненно важные функции - "Золгенсма" (https://f-sma.ru/issledovanija/pojavilsj…), зарегистрирован только в США, когда появится в России - неизвестно. Его стоимость около 143 млн. рублей (~2,2 млн. $). Вводится одноразово.
Это для нас космос. Сможем ли мы собрать такую сумму - вопрос, но мы верим и надеемся на чудо.
Мы всегда рассчитывали только на свои силы, но на данный момент столкнулись с тем, что нам очень нужна помощь.
Друзья, мы пока живем только надеждой на чудо, что удастся собрать необходимую сумму и помочь нашему ангелочку.
Нам не обойтись без Вашей помощи и поддержки, поэтому мы объявляем СРОЧНЫЙ СБОР на препараты «Спинраза» и параллельно на «Золгенсма».
----------------------------------
• С карты Сбербанка:
✅4274 3200 2039 4220, получатель Юрий Валерьевич О.
✅4274 3200 2137 6200, получатель Татьяна Леонидовна О.
• С карты Тинькофф или через Систему Быстрых Платежей по номеру телефона на карту Тинькофф
✅5536 9138 3176 0695
✅+7 911 191 78 36
• Через систему PayPal:
✅ paypal.me/HelpForAlice
• С карты любого банка мира:
✅ https://money.yandex.ru/to/4100111513721411
‼Пожалуйста, указывайте в назначении платежа «Пожертвование для Алисы Овечкиной»‼
----------------------------------
📄 Документы: https://vk.cc/aiNzEu
📈 Отчеты о поступлении денежных средств: https://vk.cc/aiNFsA
📉 Отчеты о расходе денежных средств: https://vk.cc/aiNFiL
----------------------------------
Контакты для связи (по любым вопросам):
📱+7 (911) 191-78-36 (WhatsApp, Telegram, Viber) (Юрий)
📩 HelpForAlice@yandex.ru